Meidän pieni sydän 2

Parin päivän päästä oltiin miehen kanssa siinä samassa huoneessa. Samat 48 kattopanelia, High School Musical elokuva samassa paikassa hyllyllä ja sama vanha Nalle Puh juliste ovessa. Myös sama kardeologi joka juuri särki sydämmeni pahemmin kun kukaan ikinä ennen... Pieni karkeruus löytyi sitä henkilöä kohtaa... vaikka hän ehkä pelastaa tyttäreni.

Lyhyen ultran jälkeen oli kardeologi kuitenkin vielä samaa mieltä. Meidän tytöllä on vakava sydänvika jota ei voi korjata... Sattuu vieläkin kirjottaa ja lukea nuo sanat...
Vasen puoli on 1/3 pienempi ja lättänämpi kuin oikea puoli. Se on paljon! Samaan aikaa kun oikea puoli kasvaa ja vahvistuu, jää vasen entistä pienemmäksi ja heikommaksi... Mahdollisuutta vasemman kasvamiseen ei ole. Sydämmen vasen puoli ei kykene pumppaamaan verta...

Tämä tarkoittaa että leikkaukset on pakko tehdä. Tyttö ei pysty elämään ilman niitä...
Leikkaukset on hengenvaarallisia, melkein yhtä hengenvaarallista kuin olla ilman leikkauksia. Leikkauksilla rakennetaan hänelle aivan uusi verenkierto. Isoja ja pieniä verisuonia siiretään. Minun pienen pienen päivänsäteen sydän pysäytetään. Ja vain 40% mahdollisuus on että se pienen pieni yksi kammioinen sydän alkaa lyödä taas. Se on ihan helvetin pieni prosentti määrä... Eikä se vielä lopu siihen, isojen neurologisten komplikaatioiden mahdollisuus on jopa 7-10%... Ja ne neurologiset vaikeudet sen jälkeen... siitä ei voida väistyä. Keskittymishäiriöistä hyvin vakavaan cp-vammaan.

Ensimmäisen ja toisen leikkauksen välinen aika on kriittinen. Koskaan ei voi olla varma ja meidän vauva ei ole turvassa. Sitä pientä sydäntä ei ikinä voi korjata, sitä voi vaan auttaa hetkittäin. Kunnes se pieni sydän ei jaksa enään...

En vaan käsitä miten jonkun pitää osata valita toisen elämän tai pitkän kivun väliltä. Halusin vaan nähdä tyttöni juoksentelevan takapihalla ja nauravan ja jopa itkevän... Mutta nyt minkä valinnankaan teemme, sattuu ja sattuu helvetin pahasti... Mitä jos? Se sama kysymys pelottelee mieltä taas...

Meidän pieni sydän

Pitkän pitkän hiljaisuuden jälkeen kardeologilla oli sellainen sanoin kuvaamaton katse. En vieläkään osaa sanoa mitä se sellainen katse tarkoittaa. En ikinä maailmassa olisi osannut odottaa sanoja jotka lääkäri seuraavaksi sanoi. "Mulla on valitettavasti huonoja uutisia..." Sekuntti tai toinen sen jälkeen ymmärsin että nyt ei ollutkaan kaikki hyvin. Itku kurkussa yritin taistella kyyneliä vastaan, puristin käden nyrkkiin ja hengitin, kai? Tuttu hoitaja tuli sisään ja sitten kuulin ne sanat. "Tytöllä on hyvin vaikea ja hyvin harvinainen sydän vika."

En sen jälkeen paljoa muista. Se pelko, kauhu ja paniikki ei edes voittanut sitä tunnetta kun sydän aivan oikeasti ensimmäistä kertaa murtui... Ensimmäistä kertaa tunsin olevani niin hukassa ja silloin jo tiesin ettei paluuta tuttuun ja turvalliseen olisi. Sen pienen mitä hänen sanoistaan ymmärsin oli jo tarpeeksi. Itkuni yltyi ja henki ei millään kulkenut.
Meidän pieni tyttömme kuolee... 

Meille annettiin 3 vaihtoehtoa. Että keskeytämme raskauden ja tapamme tyttäremme. Annamme tyttäremme elää synnytykseen asti jonka jälkeen annamme hänen kuolla, saattohoito. Tai että tyttö kiikutetaan synnytyksen jälkeen suoraan teho-osastolle jossa hänelle tehdään monia monia koetta ja siitä leikkaukseen. 3 isoa avointa sydänleikkausta ja jos hän selviää niin sen jälkeen tarvittava sydämmen siirto.

Kaikki kolme vaihto ehtoa on suoraan sanottua aivan perseestä!!

Latenkliniikasta uusi arki

Rakenneultra oli aluksi mielestäni ihana kokemus jossa voin nähdä tytön sormet ja varpaat. Saisin nähdä liikkeitä ja eleitä. Joka kerta kun näin tytön elossa oli sydäntä lämmittävä hetki. Mutta paikanpäällä olin heti toista mieltä. Tutkimushuone oli täynnä hoitajia ja opiskelijoita, ihmisiä juoksi edestakaisin huoneessa ja huoneesta. Valot olivat suljettuina ja hoitajat vihaisen ja stressaantuneen näköisiä. Hoitaja sanoi tytön luiden olevan pitkiä ja hienorakenteisiä. Voi miten ihanalta se kuulostikaan. Tarkoittaako se että hänestä tulee pitkä tyttö?

Hetken päästä hoitaja soittaa sydänlääkärille. Mies tulee sisään ja tervehtii kohteliaasti jonka jälkeen hän painaa ja väntää vatsani mustelmille. Vauva ei kääntynyt kuitenkaan. Hiljaisena hän tutki ja väänsi ja kuvasi ja mittasi. Hän sanoi ettei pysty näkemään sydäntä kunnolla ja että vasemman puolen sydänlohko olisi ehkä pienempi. Ruudulla välkkyi sinisiä ja punaisia täpliä ja välillä keltaisiakin. Mitä se tarkoittaa? En silloin kovemmin sitä jäänyt miettimään. Sain ajan Lasten kliniikalle jossa kardeologi voi tarkemmin katsoa sydäntä. En sitäkään miettinyt sen enempää, kai se on normaalia. No eipä ollutkaan... Miksei kukaan kertonut mitä se tarkoittaa? En vielä tänäkään päivänä usko että syy oli huono näkyvyys sydämmeen...

Kun viikonpäästä saavuin Lasten kliniikalle, olin yksin, vanhempani oli Lapissa ja avopuoliso töissä. En uskonut tarvitsevani tukea enemmän kun koskaan.

Kun aika pysähtyi

 Muistan sen kuin eilisen. Pitkään kestäneen selkä kivun kouristelleenä päätin soittaa Loviisan Terveyskeskukseen. Tarkoituksena saada omaan kipuun helpotusta, ei lisätä sitä tai aiheuttaa sitä kenellekkään.
 Terveydenhoitajan vastaus tuntui alussa naurettavalta ja hyvin sarkastiselta. Samaan äänensävyyn annoin myös oman vastaukseni. Sanoin puhelimeen, vähän naurahdellen, etten tarvitse raskaustestiä kun ei ole pientäkään mahdollisuutta olla raskaana. Ei olisi kannattanut laiminlyödä kaikkia mahdollisuuksia, pienen prosentti-määränkään takia.

 Jossain omassa alitajunnassa oli kuitenkin järki joka käski totella terveydenhoitajan suositusta. Muistan silloin miten epäily ja pelko hiipi kylminvärein vartaloa pitkin.
 Mitä jos? Sitä mietin silloin, sitä mietin myös nyt ja varmaankin loppuelämäni. Mitä jos sillä ruudulla onkin kaksi viivaa? Mutta mitä jos siinä olisi vain yksi? Kumpi olisi ollut parempi on kysymys johon en ikinä saa vastausta. Mutta niin jätin testitikun siihen odottamaan ja tärisevin käsin sytytin tupakan. Sillä hetkellä kaikki ajatukseni hukkuivat itsesääliin. Miten itsekkäästi silloin mietinkään... En tänäkään päivänä oikein ymmärrä omaa ajattelutapaani, vaikka olinhan vielä niin teini. Olin juuri hakenut koulupaikkaa ja kesän parhaat juhlat vielä edessä. Ajatus siitä etten saisi juoda alkoholia ja humalassa rällästää koko kesän, tuntui silloin isoimmalta ongelmalta. Hurjan pienet oli ongelmat silloin...

Kun tupakan viimeiset henkäykset olin vetänyt päätin mennä tarkistamaan tuloksen. Olisinpa silloin tiennyt kuinka maailma muuttuisi vain sekunneissa.
Tunsin kuinka happi loppui huoneesta ja paine nousi rintakehään. Yhtäkkiä olin taas lähtöruudussa enkä tiennyt miten edetä.
 Kyyneleet silmissä kävelin avopuolisoni luo. Katsoin parvekkeella istuvaa henkilöä ja mietin, jääköhän vierelleni vai ei... Sitten sain vihdoin kerrottua että vatsassani kasvaa pieni elämä. Meidän lapsi!

 Tuo shokki ja pelko valtasi oman kehon mutta myös mieheni. Vähän ajan päästä, parin ruttaantuneen sohvatyynyn jälkeen ja monen kyyneleen jälkeen tuli paniikki. Paniikki asiasta joka nyt on meille jo päivänselvä. En silloin tiennyt mitä vanhempani ajattelisivat. Monen pettymyksen jälkeen, olisiko tämä myös sellainen? Kun pienen ajomatkan jälkeen saavuttua "kotiin" sain ulos kakistettua uutisen jäi helpotuksen tunne päälimmäiseksi. Hyvin itkuisen änkytyksen jälkeen äitini naurahti. Miksi hän nauroi? Hän kysyi naurahtaen miksi minä itkin ja että hän tukee meitä alusta loppuun asti.

 Nämä sanat ovat tänäkin päivänä totta.

Hypoplastic Left Heart Syndrome

Hypoplastic Left Heart Syndrome-Sydämen vasemman puolen vajaakehitys

 

 Se tarkoittaa että vasenpuoli sydämmestä on liian pieni tai sitä ei ole olenkaan.

 Koko systeemiverenkierto, sepelvaltimot mukaan lukien, on avoimen valtimotiehyeen varassa.(Vasen puoli sydäämmestä)

Kun valtimotiehyt sulkutuu, lapsi kuolee.

Lapsen sydäntä ei pystytä korjaamaan.



Vanhemmille annetaan 3 vaihtoehtoa: - Raskauden keskeytys
- Saattohoito
- 3 avoinsydänleikkausta ja sydämmen siirto

- HLHS-lapsia pyritään auttamaan kolmivaiheisen apuleikkaussarjan avulla. Ensimmäinen vaihe, Norwoodin leikkaus, tehdään vastasyntyneelle. Keuhkovaltimon tyvi liitetään aortankaareen. Eteisten väliseinä avataan. Keuhkoihin johdetaan verta aortasta verisuoniproteesin avulla. Toinen leikkausvaihe tehdään noin puolivuotiaana. Yläonttolaskimo liitetään keuhkovaltimoon, jolloin happiköyhä veri yläruumiista pääsee virtaamaan molempiin keuhkoihin. Edellisessä leikkauksessa tehty shuntti aortasta keuhkovaltimoon suljetaan. Kolmas leikkausvaihe tehdään tavallisesti noin 2 vuoden iässä. Myös alaonttolaskimon veri johdetaan keuhkovaltimoon. Yksinkertaisettuna lapselle tehdään yksikammioinen sydän (UVH) siirtelemällä suuria verisuonia kolmessa eri vaiheessa.

- Lapsella on 40% mahdollisuus selviytyä ensimmäisestä leikkauksesta. Ensimmäisen ja toisen leikkauksen välinen aika on kriittisin. 

- Leikkauksilla rakennetaan kokonaan uusi verenkierto.

-Tähän sydänsairauteen liittyy paljon muita sairauksia ja epämuodostumia. 

-Lapsen elinaika on arvaamaton.

Loputon taistelu

 Elämä tuntuu välillä raskaalta mutta ei se maanantai aamu loppujen lopuksi olekkaan niin paha.

 Meidän perheen taistelu alkoi sinä päivänä kun raskaustestissä oli kaksi viivaa. Ensin taisteltiin omien ajatuksien kanssa. Siinä samassa taisteltiin rahallisien pulmien kanssa ja ajallisten pulmien kanssa. Miten pärjäämme rahallisesti ja miten arjen pitää muuttua. Sitten energia loppui ja oli pakko taistella kesäteatterilla ja töissä selviytymisestä. 
Heti kun ajatus lapsesta alkoi tuntua tuttavallisela, alkoi kauhea "aamupahoinvointi" joka loppujen lopuksi olikin 24/7 pahoinvointia. Painolaski huimaa vauhtia, mikä olisi muuten vain hyvä uutinen, muttei tässä tapauksessa. Ruoka oli poissuljettu ajatus ja tiputuksessa kävin kertaalleen. 

 Toisessa ultraääni-tapaamisessa lapsen niskaturvotus oli normaalia suurempi ja seuraavaksi käyntini Helsingin Naistenkliniikalla alkoin. Annoin pari putkiloa verta joka lensi Kaliforniaan, josta lapsen kromosomit voitiin tutkia, kromosomipoikkeavuuksia varten. Taas taisteltiin tuntematonta vastaan, mutta turhaan. Lapsi, joka on tyttö, kantaa normaalia määrää kromosomeja. Kaikki oli hyvin taas.

Nyt taistellaan taas eikä tämä taistelu pääty onnellisesti. Kun rakenneultran aikana hoitaja joutui pyytämään sydänlääkäriä katsomaan tyttäremme sydäntä, tiesin jotain olevan pielessä. Viikko sen jälkeen Lastenkliniikalla, lääkärillä on huonoja uutisia. Pienen tyttömme vasen puoleinen sydänlohko on liian piene, eikä toimi kunnolla. Meidän tytöllä on Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS, joka on hyvin harvinainen ja hyvin hyvin vaikea sydänvika. 

Tämä taistelu on pitkä, rankka ja vaarallinen. Tässä blogissa kerron taistelusta ennen diagnoosia ja sen jälkeen. Tervetuloa sydänperheen arkeen.