Uutta ja pelottavaa

Tämän vuoden oli tarkoitus olla täynnä jännittäviä seikkailuja, rakkautta ja menoa ja meininkiä... Uusien haasteiden mukana tuli ihan uusi työ, aivan uudella alalla. Sain myös rakkaani saman katon alle ja meidän pieneen perheeseen kaksi karvakamua. Ja niinku 7 kesää peräkkäin halusin pitää perinteistäni kiinni ja näytellä oman ihanan Lurens-perheeni kanssa. Sain myös unelma alalta opiskelupaikan, ja oi kuinka odotinkaan kaikkea opiskelija aktiviteettejä josta olin kuullut.
Eipä kuulosta hullummalta.

Kuten kaikki jo tietää, ei elämä ihan mennyt suunitelmien mukaan. Ja koska niin paljon positiviistä on tapahtunut vuoden aikana, olen nyt pahoillani mutta päälimmäisenä on kuitenkin koettelemukset. Monet on sanonut että kyllä siihen tottuu ja kyllä kaikki menee hyvin. Voin kuulkaas teille kertoa että ei tähän halua tottua eikä totukkaan. Ja kaikki ei mene hyvin, se on tässä se katkera totuus.

Arjen normit ovat niin vahvat ja jo pienestä asti se opetetaan kaikille. Yleensä lapsella on molemmat vanhemmat, oma koti ja pääsee tarhaan ja kouluun. Vanhemmat ja isovanhemmat vanhentuvat ja loppujen lopuksi lapsi joutuu hyvästelemään isovanhemmat ja omat vanhemmat viimeistä kertaa...
No sellasta se elämä vaan on, eikö vain?

Miettikää nyt niitä perjaatteita ja normeja. Meidän pieni joutuu taistella elämästään ennenkun ottaa ensimmäisen hengityksensä. Ennenkun saan tyttäreni syliini, minulle on jo kerrottu että joudun hyvästelemään hänet liian aikasin. Miten joku voi tottua sellaiseen ajatukseen...
Helvettiin kaikki normit. Miettikää miltä tuntuu joutua hyvästelemään oman lapsensa, isovanhemmat joutuvat hyvästelemään oman lapsenlapsensa ja elää pelossa joka päivä.

Yleensä lääkärit ja spesialistit voivat antaa suuntaa antavan elinajan sairaana olevalle. Meidän tapauksessa tietenkään ei. Meidän tyttäremme sydän voi pettää ihan milloin vaan. Nukkuessa tai syödessä, tai jo jopa syntyessään... Eipä ollutkaan tarpeeksi pitkät sairaala ajat, isot rahalliset kulut, energian puute, masentuneisuus ja pelko. No siihen lisättiin se että kun aamulla avaa silmänsä ensimmäisenä joutuu ajatella josko oma lapsi nukahti ikuisesti vai jaksaako hän avata silmät vielä kerran...

Tottapuhuen en edes halua innoita uudesta vuodesta ja uusista lupauksista... Koska meille se tarkoittaa vain että se pelottava aika lähestyy, lähestyy kovaa vauhtia. Kuinka paljon omaa lastaan rakastaakaan ja luottaa omaan parisuhteeseen, pelko tekee ihmisille kauheita asioita. Suru saa ihmiset tekemään kauheita asioita. Lisäksi pelottaa mitä surun ja pelon alaisena sanoo omille rakkaille ja kuinka paljon heitä satuttaa, tarkoittamatta sitä...

Näillä kauheilla sanoilla ja fiiliksillä tarkoitin vaan että eläkää päivä päivältä. Olkaa kiitollisia siitä mitä teillä on ja mitä teillä on ollut. Kaikessa harmaassa arjessa on aina väriä kunhan haluaa uskoa siihen. Meidän värimme on perhe ja meidän tyttäremme❤

HYVÄÄ UUTTA VUOTTA KAIKILLE❤

Arjen pieniä murheita

Jotenkin aina luullut itsestään hyvää ja luottanut omiin ajatuksiinsa. Koti olot ovat aina ollut hyvät, ruokaa on ollut pöydässä aina ja varaa kaikkeen pieneen kivaan on ollut. Tarkoittaen että hyvin helpolla ollaan sen suhteen päästy. Mistään ei jääty veljeni kanssa paitsi, harrastuksia oli monia, ulkomailla ollaan oltu tosi useasti eikä ne lelut ja muut härdellit ollut ollenkaan huonot millään tavalla. Tälläsenä minäkin joskus näin omien lapseni elämät... eipä kuitenkaan ihan yhtä helpolla päästä.

Voin kyllä sydämmeni pohjasta antaa niin paljon kunniaa ja rakkautta kaikille vanhemmille jotka tätä samaa unelmaa ovat yrittäneet toteuttaa tai toteuttanut! Itse lapsi ei ole vielä syntynyt eikä pahin edes vielä alkanut ja jo nyt alkaa tuntua mahdottomalta tehtävältä. Koska oikeesti ei elämässä pelkällä rakkauden tunteella päästä pitkälle...

Lapsen tarpeet ovat tottakai suuret, vaatimukset korkealla. Mutta jotta lapsella on hyvä olla ja niin edespäin, pitää ne perus asiat myös olla kunnossa. Enkä nyt tarkoita ettei vähemmälläkin pärjää mutta helpompaa on jos perusta on hyvä. Itse alan huomata pieniä kuin suuriakin halkeamia meidän perheen perustasta, jos niin kauniisti voi asian ilmaista. On meillä koti joka on mielestämme kaunis ja kotoisa. Meillä on autoja pihassa ja välillä vähän extraa tankissa. Jotain vatsan täytettä on jokaiselle päivälle ja jos ei on aina vanhemmillamme jotain purtavaa meille. Lapsella on oma huone jossa odottaa sänky ja pöytä ja iso kasa vaatteita. Meillä on vähän kaikkea turhaakin.

Mutta mikä tulee laskuihin ja maksettavaan, on niitä enemmän kuin sitä "tavaraa"... Itse en euroja muualta kuin kelata saa, ja heiltäkin kaikki minimi summat jotka ei edes riitä kaikkiin kuluihin. Tomppa käy päivittäin töissä ja tienaa omaa rahaa, kuitenkin joutuu avittamaan minua melkein joka kuukausi jotta tärkeimmät laskut ja vuokra on maksettu, ja että luottotiedot pysyisivät kunnossa. Vaikka kuinka kiitollinen on kaikesta avusta, tuntuu se huonolta. Monen monta kertaa istuskeellut itku kurkussa miettien kuinka itsekäs sitä on kun ottaa vastaan apua. Siis rahallista apua. Toinen tekee hikipäässä töitä jotta itse saisi omansa maksettua ja katon pitää päänsä päällä ja kuitenkin se pieni kiva joka jää lompakon pohjalle, katoa kuin tuhka tuuleen sekin. Ja miksi? No koska rakas mieheni valitsi kaikista ihmisistä sen laiskimman, köyhimmän ja avuttoman. Työn teko ei ole mikään suosikki tehtävä, ahneus on iso miinukseni ja säästäminen on ehkä asia minkä osaan huonointen kaikista asioista. Olen kuitenkin oikein hyvä sisustamaan, matkustamaan ja hemmottelemaan itseäni. SHIT!

Tämän takia istun tässä itkien laskeskelemassa vanhempainpäivärahoja ja muita tukia jotta pärjäisin edes tammikuun läpi ilman että "ryöstän" mieheni palkasta omiin laskuihin. Pelottaa ihan kamalasti ettenkö pärjää lapseni elättämisessä tai sairaalakuluja maksamisessa, kun jo nyt tällä hetkellä on niin tiukkaa... Hävettää kun vihdoin tajuaa kuinka huonosti on omia asioita hoitanut ja kuinka vähän siitä on välittänyt.  Rehellisesti sanottuna tuntuu kuin epäonnistuisin kaikessa mitä lapselleni haluaisin antaa, jo ennenkuin hän on syntynyt... Rakkautta on antaa yllin kyllin mutta energiat alkaa kohta hiipua niin olemattomiin ja rahatkin loppuu. Sääliä en kaipaile enkä mitään muutkaan, yritän tässä vaan keventää sydäntä jotta voisin edes yhden yön nukkua ilman näitä ajatuksia takaraivossa...

  Näillä eväillä huomista päivää kohti! Kiitos ja anteeksi vollotus!

Uutta ja ihmeellistä

9 viikkoa jäljellä ja vieläkin tuntuu epätodelliselta. Onneksi on aikaa kaikkiin reaktioihin ja tunnevyöryihin, ollut enemmän kuin tarpeeksi. Pikkunen on hyvin aktiivisesti myllertänyt mahassa ja kasvaa kovaa vauhtia. Tämä tarkoittaa myös että vatsani, joka ei aikoihin ole pieni ollutkaan, on kasvanut isoksi rantapalloksi. Kenkiä en halua saada itse enään jalkaan, housut painavat vatsaa tai sitten ovat reisistä ja pohkeista 10 kokoa liian isot ja lattialle jos jotain tippuu, jää se myös sinne. Kuinka turhauttavaa onkaan tuntea itsensä jättiläiseksi, olen kuitenkin enemmän kuin onnellinen siitä. Ei vain siksi että vihdoinkin voin syyttää jotakuta toista isosta vatsastani, mutta myös koska se tarkoittaa että neiti kasvaa hyvin pienellä sydämmellä.

Pari viikkoa sitten kävimme tapaamassa kardeologia Helsingissä. Diagnoosi oli jotenkuten sama kuin viimeeksi, siihen lisättiin vielä uusi diagnoosi. VSD, tarkoittaen että sydänseinämässä on reikiä, yksi hyvänlaatuinen reikä joka sulkeutuu itsestään ja toinen joka joudutaan paikkaamaan. Voi perse sanon minä. Ei se riittänyt että lapsi joutuu harvat elinvuotensa kamppailemaan puolikkaalla sydämmellä mutta siihen lisäksi joutuu vielä korjauttamaan reijän siinä pienessä sydämessä. Käskettiin kuitenkin olla hätäilemättä ennenkun asia on lopullinen.

Onneksi olen saanut parasta vertaistukea muilta äideiltä jotka ovat samassa veneessä kanssamme. Vähättelemättä arjesta tulee rankka. Mutta olen heiltä myös oppinut kuinka rankoista päivistä selvitään.
Olen mös hyväksynyt asiat niin kuin ne ovat ja tulevat olemaan. Perhe menee edeltä kaikessa! En näe joka viikonloppuista ryyppäämistä/bilettämistä enään tarpeellisena, ei minun enään tarvitse joka päivä lähteä johonkin, en jaksa ajaa enään joka puolelle kahvittelemaan ja sotkeutua kaikkien draamaan ja sen sellaista. Siksi joudun hyväksyä sen että ei kaikki ystäväni ole vielä valmiita hellittämään meno-vaihdetta tai että heillä ei ole samoja arvoja elämässä. Ja kun rehellisiä ollaan, jää moni myös pois koska heidän elämään ei mahdu pienen pientä sydänperhettä tai heidän elämäntila ei sovi meille. Pahalta se kuulostaa mutta jotkut ovat itsekkäitä ja joskus minun täytyy olla itsekäs lapseni parhaaksi.  Ja kuinka surullista onkaan, jää hyvin moni ystävä pois elämästäni tämän takia.

Onneksi olen saannut monia uusia ystäviä. Ja jäljelle jää vanhoista ystävistä iso pino. Aika paljon sitä uhraa oman lapsensa vuoksi ja joutuu ajattelemaan vähän itsekkäämmin perheensä takia. Ja mielestäni minun pitää olla extra itsekäs kun pelissä on oma jaksaminen, miehen jaksaminen ja pikkusen jaksamisen. Koska jotta me perheenä jaksamme hoitaa erikoislasta kaikkineen ja omaa parisuhdetta emme voi riskeerata hyvinvointiamme muiden takia. Emme mielestäni tarvitse joutua muiden sotkuihin tai selvittäää muiden riitoja, emmekä jaksa kaikkien bileisiin ja pippaloihin.

Toivottavasti joku ymmärsi pointtini kun tuo kirjottaminen ei ollutkaan niin helppoa kuin päässäni luulin.

Valkoinen lippu

Välillä on vaan huonoja päiviä ja välillä vastaan tulee ärripurri mökömökö maasta. Mutta mikäs se sitten on jos joka päivä on enemmän tai vähemmän hanurista? Noh, mulle se on vaan omaa arkea. Sitten sanotaan "ei se mitään kyllä se ohi menee", "kyllä kaikki järjestyy" tai sitten kilpaillaan kenen mieli on pahempi. Voi anaali sanon mä siihen! Enhän mä nyt meinaa ettei toisillakin voi olla paha olo tai vertaile kenen ongelma on isoin ja raskain. Tälläkertaa kirjotan kuitenkin omasta ja perheemme elämästä. Ja nyt ei oikeen hyvin tää elämä maistu.

Mä en usein periks anna tai en ainakaa ilman kovaa taistelua. Monet sanoo että tyttö taistelee ku äitinsäkin kova taistelija... Niin no, yritys on hyvä alku, kai? Mutta jos äiti ei jaksa taistella, jaksaako äidin pieni silmäterä? Jo vähän aikaa sitten olin tän ajatuksen kanssa, taistelusta, melkein sujut. Ja nyt, nyt se ajatus selviämisestä on kaukainen. Eilen kuitenkin tosi asiat löivät kasvoille ja kovaa... En vaan enää jaksanut uskoa että toivoa on. Kaikki toivo valui tiehensä, enkä jaksanut enään estää sen tapahtuvan. Väsynyt keho ja väsynyt mieli. Viikkojen ajan kun mieheni nukahtaa, jään taas yksin. 4-5 tuntia kyyneleet poskilla makaat siinä ja yrität ylipuhua itses että kaikki järjestyy ja että pystyt siihen. Ja hetkittäin uskon siihen ja saam muutkin uskomaan siihen... Eilen en onnistunut enää ylipuhua itseänikään. Kun tajuaa että joku kaunis päivä elän onnelista elämää oman kauniin tyttäreni kanssa ja ehkä jo seuraavana hautaat hänet... Kuka selväjärkinen pystyy elämään ajatuksen kanssa ilman edes vähän masentuneisuutta? Eilen en ollut enään masentunut tai huonolla päällä, minä räjähdin. Itkin, huusin, potkin, löin ja sitten ei mitään. En saanut henkeä, ei kyynieliä eikä tunteen tunnetta. En enää ollut surullinen enkä vihainen, helpotus. Mutta kun katsoin miestäni, en enään tuntenut sitä rakkauden ja ilon tunnetta, halusin vain pois hänen luotaan. En edes tuntenut sellaista äidin ja lapsen välistä rakkautta tai huolehtivaisuuta, en välittänyt. Asiaa on vaikea kuvailla, mutta se oli pelottavaa ja kamalaa, totta. Silloin en välittänyt mistään, en kenestäkään... En edes omasta tyttärestäni... Kaikista kamalista hetkistä, tämä oli jumalauta hyvin korkealla sillä listalla.

Kaikki voi siellä omassa päässä tai omin sanoin sanoa kuinka huono äiti olen, olkaa hyvät. Mutta mitä sitä kaunistelemaan, en ehkä pärjää tilanteesta niin sankarillisesti kun ihmiset olettaa mun pärjäävän. Ja ihan hyvä vaan! Jos en masentuisi tai räjähtäis, ei mulla olis tunteita. Ja eilisen jälkeen en haluu olla tunteeton IKINÄ ENÄÄN. Rakastan miestäni enemmän kuin aikasemmin, rakastan tytärtäni enemmän joka potkulta ja toivo on isompi ja todellisempi kun koskaan. Kunnioitan myös surua ja vihaa, ne ovat luonnollisia reaktioita, inhimillisiä tunteita. Ja itse haluan olla inhimillinen äiti jolla saa välillä olla huono päivä tai huono viikko. Muut voi leikkiä sankariäitiä jolla ei ikinä voi tai saa olla negatiivisiä tunteita eikä huonoja hetkiä.

Mä oon kohta äiti, mulla on välillä huono olla. Välillä itken ja huudan. Mutta surullisilla äiteillä on sydän ja mun sydän rakastaa pienen pientä sydäntä enemmän ja enemmän, vahvemmin jokaisen huonon hetken jälkeen. Siksi juuri minä olen tyttärelleni paras äiti, ei täydellinen mutta paras❤

Sammakoita suusta

On sitä kaikki kestetty. Masennuksen mukana tulee yksinäisyys ja syvä itsesääli. Sieltä ylös ryömiessä tulee epäonnistumisia ja epäilyä. Ei sitä kehenkään halua luottaa koska yksinäisyyden haamut huutelee takaraivossa. Ja kun sanotaan että huomaa ketkä ovat tosi ystäviä kun itsellään menee huonosti, voin sanoa siihen suoraan: Paskat! Silloin sulla on perhe ja se perhe muodostuu heistä jotka jää vierelle ku tunnelin päässä oleva valo on sammumassa. Ja yleensä ne ihmiset on sukulaisia ja perheen jäseniä. Kavereitten on niin paljon helpompi vaan vaihtaa kaveria, sukulaiset on sukua vaikka mitenpäin kääntää asiaa.

Pelko löytyy vieläkin... Kuinka paha yksinäisyys on sitten? Lässyn lässyn liipa laapa. Kaikkihan sanoo olevansa siinä silloin kun tyttö syntyy. Kiva kiitos! Mutta kuitenkin istun usein miettimässä kuinka kaikki omat ja miehen kaverit lähettelee kuvia juhlista ja kekkereistä, johon meitä ei pyydetä. Ei kahville, ei edes "tupakalle". Taas kun me pyydetään luvataan tulla tai ilmottavat lähemmin, ei heistä ikinä mitään kuulu...

Pyydän anteeksi jo kaikilta jotka pahoittavat mielensä. Mulla on monta ihanaa enkeliä vierelläni ja tiedän olevamme monen mielessä. Ja tiedän itse olleeni omassa majassa piilossa ja viihtynyt siellä hyvin. Mutta ongelma on siinä että meidän perheeseen kuuluu tuo mies joka on mulle kaikki kaikessa. Ja vaikka itse tarvisin vaan suklaata ja sohva tyynyjä, ei se häntä auta. Mä haluan auttaa omaa miestä, en vaan riittä kaikkeen.

Joku joka voisi tarvita avautua asiasta tai edes nauraa hetken jotta unohtaisi kaiken tän kamalan... Joku joka jätti kaiken kotikaupunkiinsa jotta voi aloittaa perheen kanssani. Ja joka viikonloppu hän ajaa sinne tapaamaan perhettään ja auttamaan naapureita ja kaverin isiä ja äitejä. Kuitenkaan yksikään kavereista ei ehdi tulla käymään, soittaa ja kysyä kuulumisia tai pyytämään käymään. Eipä meidän yhteiset kaverit, omilta kotikulmilta, soittele ja pyydä näkyilemään... Joten pyydän anteeksi jos tässä tilanteessa epäilen joka kerta kun meille luvataan maan ja taivaan väliltä yhteydenottoa ja tukea... Enkä minä tai Tomppa tarvita tähän kakkaan enään yhtään turhia lupauksia ja huolenaiheita... Ja siksi tämä mamma avasi nyt suunsa ja aika ilkeästi...

Ihana arki

Odotus on pitkä ja suoraan sanottuna aivan perseestä. Mitään en voi tehdä. Ensimmäistä kertaa kun en edes voi pahentaa asiaa... Tai no, voihan sitä ryypätä ja polttaa niin paljon kuin sielu sietää. Mutta en nyt sitä tarkota. Sitä kuitenkin alkaa miettiä että voisiko kuitenkin jotain tehdä. Mielessä on käynyt kaikki, bola-korusta ihmeen Poppamiehiin. Kyllä tässä järki lähtee vähemmälläkin...
Mutta kun mitään ei ole tehtävissä ja arkea pitäis sitten elää niinku ennenkin. MITEN IHMEESSÄ?

Elät joo, käyt koulua ja samalla yrität hoitaa perhettä ja ystäväsuhteitaan. No kuulkaas ei se koulu houkuta olenkaan, kesken sekin jää sitten... Haluaa sitä oppia auttamaan ja huolehtimaan, kuitenkaan se ei auta mun pikkusta ollenkaan. Koulu jossa on 3000 henkilöä ja kuitenkin oot yksin loppu peleissä. Enkä kyllä tätä ikinä uskonut sanovani, mutta ainoo lohtu siellä olemisessa on kyllä se että veli on siellä.

Nukkua voin. Sen 3h pohdiskelun ja itkeskelyn jälkeen nukkuu kuka vaan. Ainakin kun arki on huonompi ku noin unet. Siellä ei ketään satu.

  Ja kotona siellä on se sama hemmetin lastenhuone jossa on se tyhjä sänky joka muistuttaa ettei siellä pitkään pitkään aikaan kukaan tuhise nukkuessaan. Kuitenkaan en mihinkään haluu mennä enkä ketään tavata ja sitten valitetaan kuinka seinät alkaa kaatua niskaa... Naiset. Onneks välillä saa käydä vanhempien luona vaikka millä päällä olis. Kyllä se mun pieni koira tuo niin paljon iloa. Ja jopa se veliki tuo turvaa ja jopa iloa. Ja silloin ku veljeä kaipaa ei oo kyllä kaikki hyvin.

Ja ollaa sitä yritetty käydä tapaamassa toista "perhettä" mutta ei se monen hyvin alkoholisoituneen kanssa ole ollenkaan parempi mieli. Enemmän siinä tuntee itsensä yksinäiseksi. Sen huomaa ainoana selvinpäin olijana kuinka itsekkäitä ja huomion kipeitä ihmiset loppujen lopuksi voi olla. Kun huomion haku menee inhimillisyyden edelle tietää etten ainakaan juuri nyt sellaseen seuraa sovi. Ja loppujen lopuksi olisi ollut paras jäädä sohva linnoituksen suojaan.

Mutta en voi unohtaa niitä ihania kavereita jotka on tukea antanut molemmin käsin ja myös tajunnu antaa tarvittavaa tilaa. Heitä on harva niin kullan arvoinen sielu mutta niitä on meidän ympärillä onneksi monta❤ Ainakin perhe ja sukulaiset on ollu enemmän ku kultaa, eikä vaan mun mutta myös Tompan perhe! Ja onhan mulla toi mies.

Se on kyllä yks ihme tyyppi, mutta kyll niin mahtava. Ei se paljoa enää aiheesta, sydänvika, puhu mutta näkyy se kuitenkin. Ei se itke mutta silmissä näkyy pelko ja suru. Pelottaa nii pirusti molempia. Mutta on hän vaan sellanen kallio. Ite en kyllä itteäni jaksais päivääkää. Välillä oon kun rakastunut pikkutyttö ja leikin kotirouvaa, TAI sit välillä huudan, huudan vaan pahaa oloa ulos... Mutta kyllä mä välillä ihan hiljaa makaan siinä sylissä ja itken. Eikä se kuitenkaan mihinkään lähde, halaa kovempaa vaan.

  Lyhyesti sanottuna elämä potkii kyllä nyt pahasti päähän mutta kyllä niitä ihania on joka puhaltaa pipin pois! Rakkaus!

Päätöksiä

Ei se viikko ollukkaan niin pitkä aika ku ensin ajattelin... Yleensä viikko tuntuu pitkältä, ainakin kun jotain odottaa. Meitä kuitenkin odotti päätös ja siihen päätökseen ei kyllä viikko riitä.

Päätös tuntui alussa ihan päivän selvältä. Eihän kukaan tahdo päättää elämää joka ei edes ole alkanut kunnolla. Hän voi selvitä ja kaikki olisi taas hyvin. Silloin ei vielä tiedetty riskien suuruutta tai sitä suurta riskien määrää.

Mutta sitten saimme lisää tietoa. Riskejä on paljon ja niin monta isoa leikkausta. Se pieni sydän ei ehkä jaksa. Ja jos jaksaa on seuraamukset kovat. Kuka haluaa lapsensa kärsivän? Miksi joku haluaisi katsoa sivusta kun omaan lapseen sattuu, eikä voi tehdä asiaa paremmaksi. Voi tehdä parhaansa mutta sekään ei vie kipuja pois. Voin pyyhkiä kyyneleet poskilta mutten voi estää tulevia kyyneliä. Hän joutuisi kärsiä monta vuotta ei vaan kivusta mutta myös erillaisista neurologisita ongelmista. Miksi hänen pitäisi kärisä eikä vain rauhallisesti ja kivuttomasti nukkua pois ja leijailla pilvien päällä?

Sydämmeni on erikoinen monella tapaa ja ajattelutapani ei ole ollenkaan sen normaalimpi. Siksi myös päätökseni on oikea, tai ainakin tuntuu siltä. Koska jos voin edes pyyhkiä kyyneleet pois ja pidellä häntä, miksi en tekisi niin? Ja jos edes vähän voin parantaa hänen vointia ja olla hänen vierellään kaiken pahan keskellä miksi en olisi?

Siksi kerroin Lastenkliniikalle että meidän pienestä sydämmestä tulee hiton iso taistelija ja että me taistellaan siinä vierellä! Meidän lapsella on mahdollisuus emmekä ota sitä häneltä pois! Meidän tyttäremme saa mahdollisuuden taistella niin kauan ja niin hyvin kun itse pystyy! Meidän tyttömme saa elää!❤

Naurun takana mörköjä

Ihan vain koska en nyt millään jaksaisi kuunnella joidenkin vihaamista, ajattelin selventää rautalangasta vääntäen...

Mä en vaan vieläkään tajua miten joku oikeesti haluaa ja pystyy ajattelemaan että olen tyytyväinen tämä hetkiseen tilanteeseen... Ja miten mä voin nauraa.
Kun vaan mieli tekis kiroilla ja huutaa. En mä ketään pakota lukemaan näitä julkasuja. En pakota ketään kommentoimaan tai itkemään puolestani. Mutta kun sanoja on helpompi kirjottaa kun sanoa. Ihan vaan koska hyvin moni hyvä sydämminen ihminen oikeasti haluaa antaa tukensa ja tietää tilanteesta, päätin kirjoitta ennemmin kun soitella itku kurkussa ja selittää nämä samat paskat asiat. En mä ois alkuunkaan halunnut tälläisestä kirjottaa enkä kenenkään sääliä halunnut...

Ja nauranhan minä. Mietin että jos nyt jo lakahdun lattialle ja sieltä en ylös nouse, niin miten jaksan olla tyttöni tukena. Ja en ollenkaan sanoisi ettei elämässä olisi mitään hyvää. Meillä on ihana lämmin koti, vatsassa ruokaa ja toisemme. Meillä on ystäviä ja perhettä jota rakastamme yli kaiken. Joka kerta kun nauru lakkaa on kuitenkin se sama tyhjä tunne jäljellä. Se sama suru ja pelko joka pelottelee... Se kamala syylisyyden fiilis joka ei ikinä lähde...
  Mutta kun tilanne on mikä on enkä pysty sitä parantamaan tai pahentaa. Sitä pientäkin ilon aihetta pitää arvostaa!!

Meidän pieni sydän 2

Parin päivän päästä oltiin miehen kanssa siinä samassa huoneessa. Samat 48 kattopanelia, High School Musical elokuva samassa paikassa hyllyllä ja sama vanha Nalle Puh juliste ovessa. Myös sama kardeologi joka juuri särki sydämmeni pahemmin kun kukaan ikinä ennen... Pieni karkeruus löytyi sitä henkilöä kohtaa... vaikka hän ehkä pelastaa tyttäreni.

Lyhyen ultran jälkeen oli kardeologi kuitenkin vielä samaa mieltä. Meidän tytöllä on vakava sydänvika jota ei voi korjata... Sattuu vieläkin kirjottaa ja lukea nuo sanat...
Vasen puoli on 1/3 pienempi ja lättänämpi kuin oikea puoli. Se on paljon! Samaan aikaa kun oikea puoli kasvaa ja vahvistuu, jää vasen entistä pienemmäksi ja heikommaksi... Mahdollisuutta vasemman kasvamiseen ei ole. Sydämmen vasen puoli ei kykene pumppaamaan verta...

Tämä tarkoittaa että leikkaukset on pakko tehdä. Tyttö ei pysty elämään ilman niitä...
Leikkaukset on hengenvaarallisia, melkein yhtä hengenvaarallista kuin olla ilman leikkauksia. Leikkauksilla rakennetaan hänelle aivan uusi verenkierto. Isoja ja pieniä verisuonia siiretään. Minun pienen pienen päivänsäteen sydän pysäytetään. Ja vain 40% mahdollisuus on että se pienen pieni yksi kammioinen sydän alkaa lyödä taas. Se on ihan helvetin pieni prosentti määrä... Eikä se vielä lopu siihen, isojen neurologisten komplikaatioiden mahdollisuus on jopa 7-10%... Ja ne neurologiset vaikeudet sen jälkeen... siitä ei voida väistyä. Keskittymishäiriöistä hyvin vakavaan cp-vammaan.

Ensimmäisen ja toisen leikkauksen välinen aika on kriittinen. Koskaan ei voi olla varma ja meidän vauva ei ole turvassa. Sitä pientä sydäntä ei ikinä voi korjata, sitä voi vaan auttaa hetkittäin. Kunnes se pieni sydän ei jaksa enään...

En vaan käsitä miten jonkun pitää osata valita toisen elämän tai pitkän kivun väliltä. Halusin vaan nähdä tyttöni juoksentelevan takapihalla ja nauravan ja jopa itkevän... Mutta nyt minkä valinnankaan teemme, sattuu ja sattuu helvetin pahasti... Mitä jos? Se sama kysymys pelottelee mieltä taas...

Meidän pieni sydän

Pitkän pitkän hiljaisuuden jälkeen kardeologilla oli sellainen sanoin kuvaamaton katse. En vieläkään osaa sanoa mitä se sellainen katse tarkoittaa. En ikinä maailmassa olisi osannut odottaa sanoja jotka lääkäri seuraavaksi sanoi. "Mulla on valitettavasti huonoja uutisia..." Sekuntti tai toinen sen jälkeen ymmärsin että nyt ei ollutkaan kaikki hyvin. Itku kurkussa yritin taistella kyyneliä vastaan, puristin käden nyrkkiin ja hengitin, kai? Tuttu hoitaja tuli sisään ja sitten kuulin ne sanat. "Tytöllä on hyvin vaikea ja hyvin harvinainen sydän vika."

En sen jälkeen paljoa muista. Se pelko, kauhu ja paniikki ei edes voittanut sitä tunnetta kun sydän aivan oikeasti ensimmäistä kertaa murtui... Ensimmäistä kertaa tunsin olevani niin hukassa ja silloin jo tiesin ettei paluuta tuttuun ja turvalliseen olisi. Sen pienen mitä hänen sanoistaan ymmärsin oli jo tarpeeksi. Itkuni yltyi ja henki ei millään kulkenut.
Meidän pieni tyttömme kuolee... 

Meille annettiin 3 vaihtoehtoa. Että keskeytämme raskauden ja tapamme tyttäremme. Annamme tyttäremme elää synnytykseen asti jonka jälkeen annamme hänen kuolla, saattohoito. Tai että tyttö kiikutetaan synnytyksen jälkeen suoraan teho-osastolle jossa hänelle tehdään monia monia koetta ja siitä leikkaukseen. 3 isoa avointa sydänleikkausta ja jos hän selviää niin sen jälkeen tarvittava sydämmen siirto.

Kaikki kolme vaihto ehtoa on suoraan sanottua aivan perseestä!!

Latenkliniikasta uusi arki

Rakenneultra oli aluksi mielestäni ihana kokemus jossa voin nähdä tytön sormet ja varpaat. Saisin nähdä liikkeitä ja eleitä. Joka kerta kun näin tytön elossa oli sydäntä lämmittävä hetki. Mutta paikanpäällä olin heti toista mieltä. Tutkimushuone oli täynnä hoitajia ja opiskelijoita, ihmisiä juoksi edestakaisin huoneessa ja huoneesta. Valot olivat suljettuina ja hoitajat vihaisen ja stressaantuneen näköisiä. Hoitaja sanoi tytön luiden olevan pitkiä ja hienorakenteisiä. Voi miten ihanalta se kuulostikaan. Tarkoittaako se että hänestä tulee pitkä tyttö?

Hetken päästä hoitaja soittaa sydänlääkärille. Mies tulee sisään ja tervehtii kohteliaasti jonka jälkeen hän painaa ja väntää vatsani mustelmille. Vauva ei kääntynyt kuitenkaan. Hiljaisena hän tutki ja väänsi ja kuvasi ja mittasi. Hän sanoi ettei pysty näkemään sydäntä kunnolla ja että vasemman puolen sydänlohko olisi ehkä pienempi. Ruudulla välkkyi sinisiä ja punaisia täpliä ja välillä keltaisiakin. Mitä se tarkoittaa? En silloin kovemmin sitä jäänyt miettimään. Sain ajan Lasten kliniikalle jossa kardeologi voi tarkemmin katsoa sydäntä. En sitäkään miettinyt sen enempää, kai se on normaalia. No eipä ollutkaan... Miksei kukaan kertonut mitä se tarkoittaa? En vielä tänäkään päivänä usko että syy oli huono näkyvyys sydämmeen...

Kun viikonpäästä saavuin Lasten kliniikalle, olin yksin, vanhempani oli Lapissa ja avopuoliso töissä. En uskonut tarvitsevani tukea enemmän kun koskaan.

Kun aika pysähtyi

 Muistan sen kuin eilisen. Pitkään kestäneen selkä kivun kouristelleenä päätin soittaa Loviisan Terveyskeskukseen. Tarkoituksena saada omaan kipuun helpotusta, ei lisätä sitä tai aiheuttaa sitä kenellekkään.
 Terveydenhoitajan vastaus tuntui alussa naurettavalta ja hyvin sarkastiselta. Samaan äänensävyyn annoin myös oman vastaukseni. Sanoin puhelimeen, vähän naurahdellen, etten tarvitse raskaustestiä kun ei ole pientäkään mahdollisuutta olla raskaana. Ei olisi kannattanut laiminlyödä kaikkia mahdollisuuksia, pienen prosentti-määränkään takia.

 Jossain omassa alitajunnassa oli kuitenkin järki joka käski totella terveydenhoitajan suositusta. Muistan silloin miten epäily ja pelko hiipi kylminvärein vartaloa pitkin.
 Mitä jos? Sitä mietin silloin, sitä mietin myös nyt ja varmaankin loppuelämäni. Mitä jos sillä ruudulla onkin kaksi viivaa? Mutta mitä jos siinä olisi vain yksi? Kumpi olisi ollut parempi on kysymys johon en ikinä saa vastausta. Mutta niin jätin testitikun siihen odottamaan ja tärisevin käsin sytytin tupakan. Sillä hetkellä kaikki ajatukseni hukkuivat itsesääliin. Miten itsekkäästi silloin mietinkään... En tänäkään päivänä oikein ymmärrä omaa ajattelutapaani, vaikka olinhan vielä niin teini. Olin juuri hakenut koulupaikkaa ja kesän parhaat juhlat vielä edessä. Ajatus siitä etten saisi juoda alkoholia ja humalassa rällästää koko kesän, tuntui silloin isoimmalta ongelmalta. Hurjan pienet oli ongelmat silloin...

Kun tupakan viimeiset henkäykset olin vetänyt päätin mennä tarkistamaan tuloksen. Olisinpa silloin tiennyt kuinka maailma muuttuisi vain sekunneissa.
Tunsin kuinka happi loppui huoneesta ja paine nousi rintakehään. Yhtäkkiä olin taas lähtöruudussa enkä tiennyt miten edetä.
 Kyyneleet silmissä kävelin avopuolisoni luo. Katsoin parvekkeella istuvaa henkilöä ja mietin, jääköhän vierelleni vai ei... Sitten sain vihdoin kerrottua että vatsassani kasvaa pieni elämä. Meidän lapsi!

 Tuo shokki ja pelko valtasi oman kehon mutta myös mieheni. Vähän ajan päästä, parin ruttaantuneen sohvatyynyn jälkeen ja monen kyyneleen jälkeen tuli paniikki. Paniikki asiasta joka nyt on meille jo päivänselvä. En silloin tiennyt mitä vanhempani ajattelisivat. Monen pettymyksen jälkeen, olisiko tämä myös sellainen? Kun pienen ajomatkan jälkeen saavuttua "kotiin" sain ulos kakistettua uutisen jäi helpotuksen tunne päälimmäiseksi. Hyvin itkuisen änkytyksen jälkeen äitini naurahti. Miksi hän nauroi? Hän kysyi naurahtaen miksi minä itkin ja että hän tukee meitä alusta loppuun asti.

 Nämä sanat ovat tänäkin päivänä totta.

Hypoplastic Left Heart Syndrome

Hypoplastic Left Heart Syndrome-Sydämen vasemman puolen vajaakehitys

 

 Se tarkoittaa että vasenpuoli sydämmestä on liian pieni tai sitä ei ole olenkaan.

 Koko systeemiverenkierto, sepelvaltimot mukaan lukien, on avoimen valtimotiehyeen varassa.(Vasen puoli sydäämmestä)

Kun valtimotiehyt sulkutuu, lapsi kuolee.

Lapsen sydäntä ei pystytä korjaamaan.



Vanhemmille annetaan 3 vaihtoehtoa: - Raskauden keskeytys
- Saattohoito
- 3 avoinsydänleikkausta ja sydämmen siirto

- HLHS-lapsia pyritään auttamaan kolmivaiheisen apuleikkaussarjan avulla. Ensimmäinen vaihe, Norwoodin leikkaus, tehdään vastasyntyneelle. Keuhkovaltimon tyvi liitetään aortankaareen. Eteisten väliseinä avataan. Keuhkoihin johdetaan verta aortasta verisuoniproteesin avulla. Toinen leikkausvaihe tehdään noin puolivuotiaana. Yläonttolaskimo liitetään keuhkovaltimoon, jolloin happiköyhä veri yläruumiista pääsee virtaamaan molempiin keuhkoihin. Edellisessä leikkauksessa tehty shuntti aortasta keuhkovaltimoon suljetaan. Kolmas leikkausvaihe tehdään tavallisesti noin 2 vuoden iässä. Myös alaonttolaskimon veri johdetaan keuhkovaltimoon. Yksinkertaisettuna lapselle tehdään yksikammioinen sydän (UVH) siirtelemällä suuria verisuonia kolmessa eri vaiheessa.

- Lapsella on 40% mahdollisuus selviytyä ensimmäisestä leikkauksesta. Ensimmäisen ja toisen leikkauksen välinen aika on kriittisin. 

- Leikkauksilla rakennetaan kokonaan uusi verenkierto.

-Tähän sydänsairauteen liittyy paljon muita sairauksia ja epämuodostumia. 

-Lapsen elinaika on arvaamaton.

Loputon taistelu

 Elämä tuntuu välillä raskaalta mutta ei se maanantai aamu loppujen lopuksi olekkaan niin paha.

 Meidän perheen taistelu alkoi sinä päivänä kun raskaustestissä oli kaksi viivaa. Ensin taisteltiin omien ajatuksien kanssa. Siinä samassa taisteltiin rahallisien pulmien kanssa ja ajallisten pulmien kanssa. Miten pärjäämme rahallisesti ja miten arjen pitää muuttua. Sitten energia loppui ja oli pakko taistella kesäteatterilla ja töissä selviytymisestä. 
Heti kun ajatus lapsesta alkoi tuntua tuttavallisela, alkoi kauhea "aamupahoinvointi" joka loppujen lopuksi olikin 24/7 pahoinvointia. Painolaski huimaa vauhtia, mikä olisi muuten vain hyvä uutinen, muttei tässä tapauksessa. Ruoka oli poissuljettu ajatus ja tiputuksessa kävin kertaalleen. 

 Toisessa ultraääni-tapaamisessa lapsen niskaturvotus oli normaalia suurempi ja seuraavaksi käyntini Helsingin Naistenkliniikalla alkoin. Annoin pari putkiloa verta joka lensi Kaliforniaan, josta lapsen kromosomit voitiin tutkia, kromosomipoikkeavuuksia varten. Taas taisteltiin tuntematonta vastaan, mutta turhaan. Lapsi, joka on tyttö, kantaa normaalia määrää kromosomeja. Kaikki oli hyvin taas.

Nyt taistellaan taas eikä tämä taistelu pääty onnellisesti. Kun rakenneultran aikana hoitaja joutui pyytämään sydänlääkäriä katsomaan tyttäremme sydäntä, tiesin jotain olevan pielessä. Viikko sen jälkeen Lastenkliniikalla, lääkärillä on huonoja uutisia. Pienen tyttömme vasen puoleinen sydänlohko on liian piene, eikä toimi kunnolla. Meidän tytöllä on Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS, joka on hyvin harvinainen ja hyvin hyvin vaikea sydänvika. 

Tämä taistelu on pitkä, rankka ja vaarallinen. Tässä blogissa kerron taistelusta ennen diagnoosia ja sen jälkeen. Tervetuloa sydänperheen arkeen.